La legislación especial que ampara a los pacientes con enfermedades poco frecuentes no debería requerir de priorizaciones para esta población en el plan de vacunación, señala el Observatorio de Enfermedades Huérfanas ENHU Sociedades científicas se unen a la petición al gobierno nacional para proteger a los pacientes con alta vulnerabilidad.
“Resulta contradictorio que los pacientes con enfermedades de baja prevalencia no hayan sido incluidos en el plan nacional de vacunación desde el inicio”, señala Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas ENHU, debido a que la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015 reconoce a los pacientes con Enfermedades Huérfanas como sujetos de especial protección. De igual manera, la ley 1392 de 2010 reconoce a las Enfermedades Huérfanas como asunto de interés nacional por parte del Gobierno, lo cual incluye además de la atención integral, acciones de prevención que en el caso de vacunación contra COVID-19 no se tuvieron en cuenta en el diseño inicial del Plan Nacional de Vacunación.
La pandemia ha traído numerosos desafíos en materia de atención sanitaria para los cerca de 60
mil pacientes que hoy figuran en el registro nacional del Ministerio de Salud con alguna de las 2.118 patologías de baja prevalencia. Para disminuir el riesgo de contagio y complicaciones muchos de ellos suspendieron las terapias, sus citas fueron aplazadas y tratamientos postergados elevando el riesgo de afectar sus condiciones pre existentes, dando lugar a deterioro progresivo y comprometiendo incluso su vida. Protegerlos con la vacuna y mantener las medidas de bioseguridad adecuadas reduce la necesidad de servicios de atención hospitalaria, hoy desbordados por los requerimientos de pacientes contagiados con el Coronavirus, señaló Catalina Rincón, Directora Ejecutiva del Observatorio ENHU.
La doctora Lina Triana, presidenta de las Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, hace un llamado de atención sobre la necesidad de incluir de manera prioritaria en los programas de inmunización a la población de pacientes con enfermedades huérfanas debido a su vulnerabilidad.
Es un deber proteger su vida y minimizar los riesgos de complicación de las patologías crónicas con las cuales conviven. De igual manera, resulta fundamental mantener activos todos los protocolos de autocuidado, uso de tapabocas, lavado de manos frecuente y todas las medidas de bioseguridad que se han establecido para enfrentar la pandemia.
“Desde la Asociación Colombiana de Genética Humana invitamos a tener en consideración que esta es una población que vive con enfermedades crónicamente debilitantes y graves que comprometen varios sistemas, por lo que la inmunización resulta una medida fundamental para prevenir impactos negativos en su salud e incluso que pueden llegar a comprometer su propia vida. Son pacientes extremadamente vulnerables”, señaló la doctora Carolina Rivera presidenta de esta sociedad científica.
De acuerdo con el Dr. Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, ACMGen, “Aunque en estos estos pacientes no se ha demostrado la seguridad y la efectividad de las vacunas contra la COVID en estudios individuales y por patología, se sugiere por lo publicado en la literatura que el beneficio de vacunar a esta población vulnerable es mayor que los posibles riesgos que pueden aparecer después de la vacuna. Hay que precisar que los pacientes que actualmente requieren priorización son los que están entre los 16 y los 49 años ya que los de mayor edad ya debieron haber sido vacunados y los menores de 16 años todavía no han entrado en el plan de vacunación. Hacemos también un llamado a la priorización de cuidadores por el riesgo de transmisión a pacientes vulnerables y que se pueda promover el avance en los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que estos pacientes requieren y que se han visto truncados por la pandemia”.
Barreras de acceso
Por su parte, Dina Grajales, directora de la Fundación ayúdanos a respirar, organización miembro del Observatorio de Enfermedades Huérfanas ENHU, manifiesta que aunque se incluyó a la priorización a los pacientes hipertensivos se han presentado dificultades para acceder al servicio de vacunación. “No aparecen en la aplicación de Mi Vacuna, las respuestas tardan varios días y no hay claridad sobre quién es el responsable de hacer efectiva esa prioridad en la práctica. Hay información contradictoria sobre quién es el garante de este derecho si es el Ministerio de Salud o las EPS. Quienes se postularon no han recibido respuestas y las personas que pertenecen al régimen subsidiado de Cundinamarca, la Costa Atlántica, Boyacá, y Caquetá, ni siquiera han recibido comunicación que les indique el protocolo de la aplicación de esta importante medida de prevención frente al COVID-19”
En países de América Latina ya se han formalizado protocolos de vacunación para pacientes con enfermedades huérfanas como es el caso del Perú donde se ha presentado toda la ruta de atención para esta población que comprende admisión, triage, punto de vacunación, monitoreo y observación. Brasil y Chile también empezaron recientemente a implementar los programas de inmunización para aquellos que viven con una enfermedad huérfana.
Sobre ENHU
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU es una instancia de la sociedad civil abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas que busca colaborar de manera armónica y eficiente en la incidencia de políticas públicas que beneficien a los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia a partir de la investigación, discusión y gestión de proyectos.
D.A.
